"Kanker heeft mij doen inzien waar het leven om draait en wat echt belangrijk is"

Rani is 23 jaar, werkt als sociaal werker in het UZ Leuven. Ze doet yoga en zumba en houdt van haar labrador en van het leven. Ongeveer wat je zou verwachten dus van het leven van een 23-jarige, maar Rani’s leven werd de afgelopen jaren twee keer op zijn kop gezet door kanker.

Tekst: MIJNLEUVEN / Foto's: Instagram @My_breastory

Rani: “Het moment dat ik mijn diagnose kreeg was echt een shock. Ik had het niet verwacht. Ik had bij mezelf een knobbel gevoeld in mijn borst en omdat ik ook al met borstkankerpatiënten werkte wilde ik het laten nakijken. De huisarts dacht dat het niets zou zijn omdat ik nog zo jong was. Voor de zekerheid heb ik hier in het UZ Leuven toch nog een mammografie laten doen en een echo en toen wist ik al snel dat het niet goed was. Ze vertelden mij dat ze een biopsie gingen afnemen en uit ervaring weet ik dat dat geen goed nieuw is.”

Denk je na zo’n diagnose: “Dit is het einde”?

“Ik ben 2 jaar geleden mijn vriend verloren aan kanker. Op het moment van de diagnose was hij dus een jaar gestorven. Als je dat al hebt meegemaakt denk je wel meteen “Hier stopt het, ik ben de volgende”. Ik wist wel dat borstkanker beter te genezen viel, maar op dat moment weet je niet hoe ver het gevorderd is, of er uitzaaiingen zijn... Dat wist ik pas na drie weken. In die drie weken was ik mijn hele begrafenis al aan het uitdenken. Toen ze zeiden dat er geen uitzaaiingen waren heb ik wel meer rust gevonden.”

Op dat moment werd je patiënt op de plek waar je werkte. Hoe was dat?

“Heel vreemd. Veel artsen herkenden mij en plots was ik hun patiënt. Het was niet meer zorgen voor, maar ik moest toelaten dat er voor mij gezorgd werd. Dat was best wel raar en dat heb ik echt moeten loslaten.”

Hoe is het afgelopen jaar dan verlopen?

“Eerst was er de operatie om de tumor weg te halen, dan heb ik IVF gedaan, voor de zekerheid. Daarna heb ik 6 keer chemo gekregen, om de drie weken van april tot augustus. Dat was wel echt enorm zwaar. Ik had daar altijd een heel grieperig gevoel van, heel veel spierpijn, ik voelde mij heel raar in mijn hoofd, ik was super moe. Ik raakte amper van mijn bed naar de zetel. Vooral mijn haar lag het gevoeligste. Ik heb zo’n hoofdkoeling gekregen, maar toch is de tweede week na mijn eerste chemo mijn haar beginnen uitvallen en het bleef maar erger worden. Op een gegeven moment heeft mijn papa het toch afgeschoren. Dat was voor mij het moeilijkste van heel het proces. Daarvoor zag je niet aan mij dat ik ziek was, maar dan kon iedereen het wel zien. Ik heb toen wel zo’n haarwerk gekocht, omdat ik gewoon wilde kunnen buitenkomen met mijn vrienden zonder dat iedereen ons aanstaarde.”

Hoe was je leven dan tussen die chemobeurten?

“De eerste week was echt altijd super zwaar. Dan was ik blij als ik iets kon doen van beweging. De tweede week ging altijd iets beter waardoor ik wel iets kon doen op het gemakje. In de derde week kon ik wel een dagje weg ofzo, maar wel met meer rustpauzes. Ik probeerde daar altijd naar uit te kijken en naar toe te leven, maar je wist ook wel dat er na die drie weken terug een zware week kwam.”

In augustus had je je laatste chemokuur. Wat was het proces daarna nog?

“Van begin oktober tot eind december ben ik KanActief gaan volgen. Dat is een revalidatieprogramma van het UZ Leuven. Daar ga je twee keer per week naar de fitness om je conditie terug op peil te brengen en die vermoeidheid, die er nu nog altijd is, aan te pakken. Dat is ook met lotgenoten dus het is fijn om daar die contacten te hebben.”

100% de oude

Ben je nu dan volledig genezen verklaard?

“Ik was eigenlijk in maart 2022 na mijn operatie al kankervrij verklaard. Genezen zeggen ze pas na vijf jaar. Omdat ik nog jong was hebben ze mij voor de zekerheid nog chemo gegeven nadien, voor het geval dat er nog ergens een kankercel in mijn

bloed zou zitten die niet op de scan stond."

Moet je nu nog regelmatig terug op controle gaan?

“Ja volgende week moet ik bijvoorbeeld terug op controle gaan. Het eerste jaar is dat om de vier maanden, bloed laten nemen om te kijken of er niet opnieuw iets aan het groeien is. Een keer per jaar moet ik dan opnieuw een mammografie en een scan laten doen. Volgend jaar is dat nog om de 6 maanden en nadien één keer per jaar.”

Zijn die controles dan nog met een bang hartje?

“Ja, ik weet nu dat het er volgende week vrijdag aankomt. Dus ik ben dan wel bang voor wat er zou kunnen komen, maar als het resultaat goed is ben ik ook wel weer een heel aantal maanden gerust. Ik probeer er natuurlijk wel van uit te gaan dat het goed nieuws gaat zijn.”

Je gaf al aan dat je nog heel snel vermoeid bent. Ga je ooit 100% de oude zijn? Fysiek en mentaal?

“Dat gaat altijd wel iets zijn dat ik blijf meeslepen. Fysiek ben ik nu dus nog niet helemaal terug hersteld, maar chemo kan nog tot een jaar in je lichaam blijven zitten. Ik probeer er ook wel iets aan te doen door te gaan sporten en terug te gaan werken, waardoor mijn lichaam weer in het ‘normale’ ritme komt. Mentaal gaat die schrik er wel altijd zijn dat het terug kan komen.

Ik probeer daar niet naar te leven, maar het speelt altijd in je achterhoofd. Ik ken heel veel lotgenoten en als die dan hervallen dan begin je zelf ook weer te denken. Aan de andere kant ben ik ook wel als persoon veranderd en heeft kanker mij doen inzien waar het leven om draait en wat echt belangrijk is.”

Je was 22 jaar toen je de diagnose kreeg. Ik kan me inbeelden dat je op die leeftijd niet echt verwacht had om kanker te krijgen. Of stond je er wel al bij stil?

“Ik was mijn vriend al verloren aan kanker, waardoor ik ergens dacht “Ik heb die miserie al gehad, er zal wel niets meer met mij gebeuren”. Ik had niet echt schrik voor mezelf, meer dat andere mensen in mijn omgeving ziek zouden worden.”

Instagram als therapie

Hoe belangrijk is een community tijdens zo’n proces?

“Heel belangrijk. Zij weten waar je door moet gaan. Anderen kunnen proberen om het te begrijpen, maar gaan het nooit 100% snappen. Als ik ergens mee zat en merkte dat anderen dat ook hadden, schept dat wel een waardevolle band en voel je je niet meer alleen. Omdat het op zo’n jonge leeftijd niet vaak voorkomt, vond ik niet zo makkelijk mensen die hetzelfde doormaakten. Ik heb dan een Instagramaccount aangemaakt om mijn verhaal te delen en lotgenoten te zoeken. In het begin kreeg ik zo veel vragen en vond ik het heel zwaar om altijd alles uit te leggen aan iedereen dus ik dacht ik maak een account aan, dan is iedereen mee en moet ik het maar één keer uitleggen.”

Werkte die Instagram-account therapeutisch voor jou?

“Schrijven hielp mij echt om dingen van mij af te zetten. Ik ben heel blij dat ik dat kon en dat er veel positieve reacties op komen. Ik wilde vooral het taboe wat doorbreken. Duidelijk maken dat kanker jammer genoeg deel kan zijn van het leven en ook bij veel jongere mensen kan voorkomen en het toch ook bespreekbaar maken. Veel mensen weten ook niet hoe ze ermee moeten omgaan als iemand in hun omgeving ziek wordt.”

Wat is voor die mensen de beste raad die je kan meegeven?

“Iedereen is daar natuurlijk anders in, maar ik vond vooral belangrijk dat mensen af en toe iets stuurden. Je moet zeker niet elke dag aan mijn deur staan, maar er waren zo’n paar vrienden waar ik niets van hoorde en dat vond ik wel heel moeilijk.

Het hoeft zeker niet altijd over de kankerdiagnose te gaan. Je kan ook iets laten weten als je iets leuks hebt meegemaakt, dan voelde ik me toch nog wat betrokken. Sommigen stuurden ook dat ze niet wisten wat ze moesten zeggen, maar dat ze er toch voor mij waren en dat doet eigenlijk ook al veel.”

Je zet jezelf nu ook in bij de AYA-werking en het inloophuis. Wat is je grootste motivatie daarvoor?

“Ik heb het zelf meegemaakt en ik wil het omzetten in iets positief door anderen te helpen. Omdat ik weet hoe het is, is het makkelijker om advies te geven over wat kan werken en wat niet. Het is fijn om te zien hoe op zo’n AYA-avond in het inloophuis jonge mensen samenkomen. Er is duidelijk ook veel behoefte aan. Dus we gaan er in de toekomst zeker nog edities van organiseren.”

Denk je dat jongeren zich bewuster moeten zijn van hun gezondheid en meer zichzelf zouden moeten checken?

“Het checken is inderdaad heel belangrijk, maar ik merk ook dat veel huisartsen er soms van uitgaan dat mensen te jong zijn om kanker te hebben waardoor veel diagnoses te laat gesteld worden. Het is belangrijk om je eigen lijf te kennen en te kunnen voelen dat er iets niet klopt en blijf er niet mee zitten als er iets is.”

Wat vind je ervan dat jongeren vaak schelden met het woord kanker?

“Dat vind ik heel moeilijk. Ik heb het nu nog maar een keer gehoord dat iemand ermee schold sinds ik zelf kanker heb gekregen en dat kwam echt hard binnen. Ze hebben totaal geen idee waarover ze spreken. Ik denk dat ze daar is beter over moeten nadenken. Als ze het zelf zouden krijgen, of iemand in hun familie, zouden ze het niet meer gebruiken volgens mij.”

AYA

Helaas treft kanker soms ook jonge mensen. De ziekte zet hun leven op pauze en door de behandeling zijn grote en kleine momenten (studies, een eerste job, een relatie, op stap met vrienden, alleen gaan wonen, ...) plots niet meer zo vanzelfsprekend als bij leeftijdsgenoten. In UZ Leuven proberen ze hen met hun AYA werking (dat staat voor Adolescents and Young Adults) te ondersteunen waar het kan. Zo hebben ze een website gemaakt waar jongeren informatie kunnen vinden over allerlei thema’s en moedigen ze AYA’s én zorgverleners aan deze bespreekbaar te maken, zoals gevoelens, seks, werk en opleiding, kinderwens, lotgenoten, vrije tijd, praktische zaken, enz... In samenwerking met Inloophuis Leuven starten ze nu ook met AYA cafés, georganiseerd voor en door AYA’s, om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Meer info vind je op hun website of Facebook en Instagram @UZ Leuven AYA jong en kanker.