Samenleving

"Doofheid mag mijn toekomst niet bepalen"

8 juni 2016
Door: MIJNLEUVEN | Foto's: MIJNLEUVEN
Kobe vertelt hoe hij zijn gehoor verloor door hersenvliesontsteking.

Gehoorschade is allang niet meer iets wat alleen je opa of oma heeft. Misschien ken je wel iemand in je omgeving die last heeft van zijn of haar gehoor. Maar wat doet het met je, als je één van je zintuigen verliest? Kobe (19) vertelt zijn verhaal over hoe hij zijn gehoor volledig kwijtraakte na een zware hersenvliesontsteking.
Tekst: Dorothee Nys / Foto's: Paulien De Graaff

“Ik was drie maanden oud toen ik een hersenvliesontsteking kreeg. Het was niet zomaar een hersenvliesontsteking: als ik een uur later in het ziekenhuis was geraakt of de dokter had een andere beslissing genomen, dan had ik kunnen sterven. Door de ontsteking ben ik mijn gehoor kwijtgeraakt. Omdat het nog perfect mogelijk was dat het zou terugkomen, ging ik een aantal maanden later naar een specialiste. Daar kreeg ik een helm op die de geluidsgolven opmeet en deze omzet in een grafiek. Normaal gezien verschijnt er dan een golvende lijn, maar bij mij was het gewoon een rechte lijn. Ik kon niets horen. De dokter wilde het eerst niet geloven, daarom ging mijn mama achter mij staan en klapte ze in haar handen. Hierop reageerde ik wel: op één of andere manier zal ik dat aangevoeld hebben. Maar de dokter raadde toch aan om mij ook bij iemand anders te laten testen. Daar werd bevestigd dat ik volledig doof was. Mijn mama is pedagoog en was zich er dus goed van bewust met welke spraak- en taalproblemen ik te kampen zou krijgen, moest ik niet snel geopereerd worden. Ik was tien maanden oud toen ik een cochleair implantaat* kreeg. Een primeur in België, want die operatie was nog nooit uitgevoerd bij iemand van zo'n jonge leeftijd.“

GEEN SPECIALE SCHOOL
“Uiteindelijk kon ik slechts een paar maanden helemaal niets horen, maar toch moest ik extra moeite doen om te leren spreken. Dat maakte mij daarom geen minder enthousiaste en speelse kleuter! Toen ik naar het eerste leerjaar ging, werd er vanuit gegaan dat ik buitengewoon onderwijs zou volgen. Mijn ouders waren steevast overtuigd dat ik naar een 'normale’ school kon gaan en als het echt niet zou lukken, kon ik altijd nog veranderen. Maar dat was gelukkig niet nodig. Soms had de leerkracht een microfoontje zodat ik hem/haar beter kon verstaan en ook op andere manieren kreeg ik begeleiding. De pauzes waren het lastigst, want ik hoorde alle geluiden even hard en iedereen riep door elkaar. Dat zorgde voor chaos in mijn hoofd. Ook de keuze voor een 'gewone’ middelbare school was evident. Ondertussen ben ik eerstejaarsstudent psychologie in Antwerpen.”
* Een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische pulsen.

Ik was tien maanden oud toen ik een implantaat kreeg
- Kobe

VAN FRUSTRATIE NAAR ACCEPTATIE
“Omdat ik nog steeds niet optimaal kon horen, leerde ik liplezen. Iets wat ik nu voortdurend doe. Liplezen maakt wel dat tafelgesprekken of conversaties met meer dan vier mensen echt moeilijk zijn voor mij en dat ik de neiging heb om af te haken. Vroeger werd ik echt boos als niemand rekening met mij hield aan tafel en dan stormde ik boos naar mijn kamer. Dat zou ik nu niet meer doen want ik heb me erbij neergelegd dat dat moeilijk is en gaat blijven. Ik weet nu ook dat mensen dat niet met kwade bedoelingen doen, maar dat ze het gewoon vaak niet echt beseffen.”

“Zwemmen is ook een moeilijk punt. Ik kan niet met mijn implantaten onder water, dus dan val ik volledig terug op liplezen, en dat is echt lastig. Het was dan ook altijd mijn grote droom om te kunnen horen als ik zwem of douche. Sinds ongeveer twee jaar zijn er waterbestendige hoesjes, maar dan hoor ik nog steeds met veel gekraak. Dat zal steeds beter worden, al zal ik nog een beetje geduld moeten hebben. Ik vond het vroeger ook echt niet fijn om aangestaard te worden, maar dat maakt me nu allemaal veel minder uit.”

EN NU?
“Als ik nieuwe mensen leer kennen, vind ik het veel fijner als ze me gewoon vragen wat er achter mijn oren hangt in plaats van nieuwsgierig te staren. Ik heb er helemaal geen moeite mee om alles uit te leggen.
Er zijn nog steeds dingen die (veel) moeilijker zijn voor mij, zoals in een grote groep zijn, telefoneren op drukke plaatsen, indommelen... Het voordeel is dan weer wel dat ik van zelfs het zwaarste onweer niet wakker word, want ik draag 's nachts mijn implantaten niet. Ik wil niet dat mijn doofheid mijn toekomst bepaalt, maar het heeft wel een plaats in mijn leven. Ik heb vooral heel veel zin om van alles te doen! Of ik iets wil kunnen dat ik nu niet kan? Ja, horen!“ (lacht)

Ik vind het fijner dat mensen me vragen wat er achter mijn oren hangt in plaats van nieuwsgierig te staren
- Kobe

GESPREK MET EEN EXPERT
Prof. Dr. Nicolas Verhaert, NKO arts in UZ Leuven

Wat zijn de oorzaken van gehoorschade?
“Gehoorschade kan een genetische oorsprong hebben (vanaf de geboorte) of ontstaan uit iets wat redelijk vaak bij kinderen tot 6 jaar voorkomt, namelijk vocht achter de trommelvliezen. Ook een hersenvliesontsteking kan leiden tot gehoorschade. Daarbij wordt de infectie bacterieel overgedragen. Tot slot kan ook geluidsoverlast zoals concerten, feestjes, muziek via oortjes luisteren,... voor schade zorgen. Dat komt vaak bij jongeren voor."

Wat zijn hiervan de gevolgen, kan men zich beschermen?
“Men maakt een onderscheid tussen pre- en postlinguale doofheid, met andere woorden: voor of na de periode van de taalontwikkeling. Bij kinderen die prelinguaal volledige doofheid hebben, wordt een cochleaire implantantie uitgevoerd en bijkomend kan dan ondersteunende gebarentaal of liplezen worden aangeleerd. Er zijn vaccins die het voorkomen van hersenvliesontsteking verminderen. Bij geluidsoverlast is het heel simpel: je oren beschermen door oordopjes te dragen.”

Kan gehoorschade genezen?
“Enkel bij vroegtijdig contacteren en het nemen van de juiste medicatie kan de schade soms teruggedrongen worden. De kans op herstel bij ernstige schade is uiterst klein, gezien het feit dat haarcellen* zich niet kunnen herstellen. Misschien dat er over vele jaren wel mogelijkheden zijn, maar zelfs dat kan ik niet met zekerheid zeggen.”

* Zintuigreceptoren

8 juni 2016
Door: MIJNLEUVEN | Foto's: MIJNLEUVEN